Понад два місяці тому у Житомирі народилася дівчинка з надзвичайно рідкісною генетичною патологією – синдромом Ігла-Барета. В світі зафіксовано і описано тільки 400 таких випадків. Мама відмовилася від Єви відразу після її народження. Дівчинці потрібні нові батьки – люблячі і турботливі люди, які серйозно будуть опікуватися дівчинкою. Про це написали на офіційній сторінці у Facebook Уповноваженого Президента України з прав дитини Миколи Кулеби.
«Сьогодні відвідав Єву Л. у Житомирському обласному перинатальному центрі. Вона народилася 2 місяці тому з надзвичайно рідкісною генетичною патологією – синдромом «сливового живота». Цю паталогію ще називають синдром Ігла-Барета. У народжених з таким синдромом дітей відсутні м’язи передньої черевної стінки, наявні певні проблеми з сечовивідними шляхами, крипторхізм, може розвиватися ниркова недостатність. В світі зафіксовано і описано тільки 400 таких випадків! Мама відмовилася від Єви відразу після її народження. 19-річна дівчина живе у віддаленій сільській місцевості разом зі своєю матір’ю. Але, оскільки дівчина має особливості ментального розвитку та групу по інвалідності, забезпечити догляд, якого потребує Єва, вона не здатна. Не виявила бажання турбуватися про онуку і бабуся дівчинки. Так Єва отримала статус дитини-сироти, і залишилася у пологовому будинку. Близько 1 місяця дівчинка перебувала у відділенні інтенсивної терапії під пильним наглядом лікарів. Після стабілізації стану здоров’я дівчинки, її перевели у відділення постінтенсивного догляду та виходжування новонароджених», – йдеться у повідомленні.
На жаль, після розгляду українськими фахівцями історії хвороби Єви стало зрозуміло, що допомогти дитині в Україні неможливо. Адже для цього потрібні відповідні технології та засоби пластичної хірургії, чисельні операції й тривала реабілітація. Тож для Єви почали шукати відповідні клініки та фахівців закордоном.
«Але найголовніше, Єві потрібні нові батьки – люблячі і турботливі люди, які серйозно і затято будуть опікуватися дівчинкою. Знайти таких людей в Україні досить не просто. На жаль, бути всиновленою закордон позачергово Єва не може. Адже діагноз дівчинки рідкісний, його немає в переліку захворювань, які дають право на усиновлення хворих дітей за кордон без дотримання строків перебування на обліку. Цей перелік визначено Наказом № 973 Міністерства охорони здоров’я України від 27.12.2011. На минулому тижні Єву повинні були перемістити з пологового будинку у Житомирський обласний будинок дитини. Але у четвер ввечері у дівчинки почалася кровотеча. Лікарі зробили все необхідне, щоб стабілізувати стан дитини. Наразі Єва продовжує перебувати у тому ж перинатальному центрі. Стан здоров’я дитини має середню тяжкість. МОЗ обіцяє в короткий термін вирішити питання з внесенням в перелік цієї хвороби! Шукаємо усиновлювачів!», – додали на сторінці уповноваженого.
Нагадаємо, 2-річній дівчинці у тролейбусі впав на голову металевий болт. 4-річному хлопчику з Новограда необхідна термінова допомога. У нього діагностували рак
